Первый ребенок со СМА в Беларуси выиграл препарат Zolgensma, который полностью излечивает СМА. Девочка попала в бесплатную гуманитарную лотерею благодаря помощи врачей из Центра наследственных нейромышечных заболеваний. На всех этапах лечения девочку сопровождает пациентская организация Геном. До сих пор ни одно из лекарств СМА недоступно пациентам в Беларуси. Многие семьи вынуждены уезжать за рубеж на лечение. «Геном» помогает не только пациентам со СМА, но и другими редкими генетическими нейромышечными болезнями. Они поддерживают 229 человек.