⚡Первый ребенок со СМА из Беларуси выиграл препарат Zolgensma, один укол ценой в 2 миллиона долларов. Этот укол спасет жизнь Даши Шепетовской. По словам производителей Золгенсма, лекарство полностью излечивает СМА (спинально-мышечную атрофию).
В бесплатную гуманитарную лотерею Даша попала в феврале благодаря помощи наших врачей из Центра наследственных нейромышечных заболеваний. На всех этапах лечения девочку сопровождает пациентская организация Геном.
Заместитель директора “Геном”, Дарья Царик: “А теперь о плохом. К сожалению, этого бы также не случилось со (100 процентной вероятностью) если бы родители не уехали в самом начале в Польшу и не начали получать там Спинразу БЕСПЛАТНО, если бы не благотворительный сбор на Spinraza ( деньги супер помогали там в первое время когда Даша попала там в реанимацию, оборудование необходимо там приобретать и т.д.) то за 10 месяцев ожидания ребенка со СМА 1 колоть Zolgesma было бы уже некому”.
До сих пор ни одно из лекарств СМА недоступно пациентам в Беларуси. Многие семьи вынуждены уезжать за рубеж на лечение. Но далеко не все пациенты могут это сделать. У таких людей остается только один вариант — ждать, пока лекарство станет доступно в Беларуси и надеяться, что дождутся. Кроме Даши, в Беларуси еще около 150 детей и взрослых с разными типами СМА. Об этом мы писали здесь: https://imenamag.by/posts/dengi-ne-reshayut
Уже несколько лет «Геном» добивается доступности лечения СМА и в Беларуси.
«Геном» помогает не только пациентам со СМА, но и другими редкими генетическими нейромышечными болезнями. Они поддерживают 229 человек.
Мы с вами можем помочь «Геному».
Нажимайте кнопку ПОМОЧЬ, оформляйте ежемесячную подписку (автоматическое списание средств с карты в поддержку проекта) или делайте разовый перевод. Любая помощь нужна!
